因此,血友病患者可选择安全、合适的运动

简介: 因此,血友病患者可选择安全、合适的运动,如游泳和骑自行车等。

他们就是血友病人,因凝血功能障碍,他们被称为“玻璃人”。

也许很多朋友对于血友病的知之甚少,因为在我们周围,这种疾病并不常见。

但是血友病却是一种终身性的出血疾病,而且目前尚无彻底治愈的方法,因此需要特别注意。

每年4月17日是“世界血友病日”,今天,一起来了解“玻璃人”的世界。

血友病是一种遗传性疾病,由于先天性凝血因子缺乏,导致血液不能正常凝固,从而出现不受控的自发性出血。

遗传性血友病包括三种类型:血友病A,血友病B和血友病C,分别为缺乏活性凝血因子VIII,IX和XI。

虽然缺乏的是不同的凝血因子,但不同类型的血友病症状相似。

另外还有一种非遗传,后天基因突变所致的“获得性血友病”。

如果凝血因子活性严重降低,那么甚至可能表现为自发性出血。

一些常见的表现包括:出血不止:外伤、手术、磕碰后,出血不容易止住;无任何诱因、自发性的出血:如牙龈渗血、关节红肿等;反复出血:多发生在负重的膝关节、踝关节等部位,因为常常反复出血,甚至容易产生畸形。

血友病是隐性遗传病,通常是男性“发病”,女性“携带”。

因此,已经知晓自身为携带者或者是患者的育龄夫妇,孕妇可通过产前诊断进行基因检测,看胎儿是否健康。

需要提醒的是,在婴幼儿时期,如果孩子在验血检查时,拔针后出现渗血不止,以及不经意受到轻微磕碰后皮肤出现青肿等这类情况,都要提高警惕。

血友病目前尚无根治的办法,但通过增加凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的症状,这被称为凝血因子疗法。

然而,被输注到患者血管中的凝血因子都有其半衰期,Ⅷ因子的半衰期是8至12小时,Ⅸ因子的半衰期是18至24小时,因而输入血浆或浓缩凝血因子的疗法,只能暂时消除患者症状。

如果可以定期输注浓缩凝血因子,即使是重度的血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活。

“玻璃人”最怕碰撞,即使常人看来不值一提的小碰撞,对他们来说也可能是致命危险。

那么,如果不小心意外出血该如何处理呢?

一旦受伤,无论有没有可见的出血(有的会内出血),都应及时到医院输凝血因子,不要抱侥幸心理。

对他们而言,能口服药的时候尽量避免打针注射;即使是拔牙这种相对简单的操作,能不拔就不拔。

出现下列症状要及时就诊出血部位广且严重,不易止血,出血常持续数小时甚至数周;新生儿脐带残端持续渗血;换牙期长时间出血;学习站立时,摔倒后出现臀部皮肤青肿不退;轻微损伤和手术后长时间渗血或出血;常有自发性关节积血、疼痛、血肿现象,并反复发生; 一碰就淤青,且淤青中出现硬核。

白血病是恶性肿瘤的一种,常表现为发热、贫血、出血、骨痛等,起病急。

而且白血病还具有血象异常的特征,血友病则没有。

如果血友病患者长期卧床,容易出现肌肉萎缩,对关节的支撑和保护作用变差,更容易出血。

因此,血友病患者可选择安全、合适的运动,如游泳和骑自行车等。


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